لادن طباطبایی/آزاده نامداری/ شقايق دهقان حامیان اوتیسم در ایران
آزاده نامداری: جشنی باشکوه برگزار شد برای پشتیبانی از خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسم هستند و بسیار به پشتیبانی مادی و معنوی و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری نیازمندند. لادن طباطبایی ارجمند به‌نوعی این جریان رو راه انداخت و سرکارخانوم غفاری مدیریت مجموعه رو به بر دوش دارند.
کم و بیش سه سال پیش بود که لادن طباطبایی ، بازیگر نام‌آشنای سینما و تلویزیون، با دنیای بازیگری خداحافظی کرد ولی فروردین امسال، اهمیت آگاهی بخشی درباره یک موضوع ویژه باعث شد بار دیگر او را در یک گفتگوی تلویزیونی ببینیم.
آن موضوع، اوتیسم بود؛ همان بیماری که دخترش (سُها) با آن درگیر بوده و او در راستای این سال‌ها کوشش کرده افزون بر شناخت و حل دشواری‌های دخترش به مادران دیگری که شرایطی همانند او دارند نیز یاری کند. در شناخت و چاره گری مشکلات فرزندشان توانمندتر شوند. او این کار را به شیوه‌های گوناگونی انجام داده است، از همکاری با انجمن نیکوکاری اوتیسم گرفته تا رودررویی در تلویزیون و گفتگو درباره این بیماری.
هنگامی که برای نخستین بار آگاه شدید مادر شده‌اید چه حسی داشتید؟
– آن موقع خیلی کم سن و سال بودم و چیزی یادم نمی‌آید. به راستی تصور می‌کردم مسیری است که باید طی شود. در آن مقطع همه دخترها در سن پایین ازدواج می‌کردند و همه هم سن و سال‌های من صاحب فرزند شده بودند. من در آن زمان ۱۸ سالم بود.
هنگامی‌که فرزند خود را برای نخستین بار در آغوش گرفتید، چه حسی داشتید؟
– تنها واکنشی که نشان دادم این بود که انگشتان دست‌وپایش را شمردم. (خنده)
همبستگی‌تان با فرزندانتان چطور است؟
– خوب است. من با فرزندانم دوست هستم. از همان ابتدا پیش از اینکه بچه‌ها بزرگ‌تر و کوچک‌تر و احترام به بزرگ‌ترها را متوجه شوند آزاد باشند، روی پرورش آن‌ها حساسیت داشتم.
زمانی که بازی می‌کردید نظر فرزندانتان برایتان اهمیت داشت؟
– تا اندازه‌ای اهمیت داشت. اگرچه پسرم خیلی کوچک بود که من دانشجوی رشته تئاتر بودم. اکنون او در رشته داروسازی تحصیل می کند و به‌زودی فارغ‌التحصیل می‌شود. پسرم صاحب‌نظر است و با این شیوه بزرگ‌شده.
پسرتان گرایش ندارد وارد حیطه بازیگری شود؟
– نه. او در سن ۵ سالگی در فیلم مستند «حوض نقاشی» ساخته فرزاد مؤتمن بازی کرد. هنگامی که بازی‌اش تمام شد من را در آغوش گرفت و گفت چه اندازه کارتان سخت است.
بازیگری پیشه پر زرق‌وبرقی است ولی سختی‌های خودش را دارد...
– درست است. شاهین در آینده هم پیگیر این کار نشد و تحصیلاتش را پیگیری کرد.
دوست دارید هنگامی که به میان‌سالی رسیدید فرزندانتان با شما چگونه رفتار کنند؟
– من خودم را خو داده‌ام که از کسی چشم‌داشتی نداشته باشم چون آدم هر کاری که انجام می‌دهد برای خودش است نه برای اینکه جواب بگیرد. خودم را بدهکار پدرم می‌دانم چون من را این‌گونه پرورش کرد. آدم پرتوقعی نیستم. کوشش می‌کنم همیشه خرسند باشم و به همه مهربانی کنم.
کمی هم درباره بیماری اوتیسم دخترتان سُها گفتگو کنیم. چه شد که در آن برنامه نوروزی از بیماری اوتیسم حرف زدید.
– من پس از ۳ سال خداحافظی از بازیگری برای آشناسازی اوتیسم به تلویزیون برگشتم. دوست دارم مردم با این بیماری آشنا شوند چون سروسامان اوتیسم در ایران شکننده، سخت و حساس است. بچه‌های دچار اوتیسم به پشتیبانی نیاز دارند. در چند سال آینده با رشد تصاعدی اوتیسم دچار چالش خواهیم شد. اکنون تمام جهان به پا خاسته‌اند.
۱۳ فروردین روز جهانی اوتیسم است و ما نیاز داریم مردم، این بیماری را درک کند. اوتیسم یک بیماری نیست بلکه دوگانگی در دیدن جهان و دوگانگی در برقراری ارتباط است. بیماران مبتلابه اوتیسم به آگاهی و درک مردم نیاز دارند. پدرومادر، کارگزاران، کار درمانگران و گفتار درمانگران باید دست‌به‌دست هم دهند و مانند یک جورچین تصویر برجسته‌ای از بیماری اوتیسم شکل دهند.
بچه‌های مبتلابه اوتیسم چگونه رفتار می‌کنند؟
– آن‌ها گیرایی‌شان از اطرافشان مانند مردم عادی نیست و چون برخلاف روند معمول یک انسان اجتماعی هستند، طبیعی است که با مردم آشنایی نداشته باشند. داشتن اوتیسم دلیل بر ناتوانی نیست، توان هوشی دخترم ۱۳۰ است که بسیار بالاست ولی هنوز حرف نمی‌زند. البته یادگیری‌اش از اطراف بسیار بالاست و توانایی‌های ویژه‌ای دارد که یک کودک طبیعی ندارد.
آیا این بیماری در جهان شناخته‌شده است؟
– بله البته تمام جهان بیماران مبتلابه اوتیسم را به نام فرشتگان می‌شناسند که بال‌هایشان را چیده‌اند و روی زمین آمده‌اند تا انسان بودن را یادآوری کنند. متأسفانه آگاهی در مردم ما خیلی پایین است و بیشتر خانواده‌ها نمی‌دانند فرزندشان به این بیماری دچار است درحالی‌که بیشتر کابینه‌ها و کشورهای پیشرفته روی این بیماری تمرکز کرده‌اند تا این بچه‌ها را به‌جای اینکه در وضعیت منفعل قرار دهند، در راهی هدایت کنند تا توانایی‌هایشان رشد پیدا کند و از آن‌ها به نفع دولتشان استفاده کنند.
اکنون درصد بالایی از دانشمندان و پژوهشگران برتر را افراد مبتلابه اوتیسم تشکیل می‌دهند چون آن‌ها فکر کردند که جمعیت رو به رشد دارند و ۲ راه بیشتر پیش رویشان نیست؛ اگر آن‌ها را به حال خودشان رها کنند، در آینده نزدیک ناچار هستند آسایشگاه‌هایی برای آن‌ها تشکیل دهند چون به دلیل درکی که مردم مبتلابه اوتیسم دارند، دچار پریشانی‌های بیشتری می‌شوند و این موضوع می‌تواند منجر به پرخاشگری شود و فردی که در این شرایط قرار می‌گیرد چاره‌ای ندارد که فرزندش را در آسایشگاه نگهداری کند ولی اگر بیماران مبتلابه اوتیسم جهت بگیرند و روش پرورشی و تربیتی داشته باشند می‌توانند با مردم همراه شوند و توانایی‌های شگرف خود را به نمایش بگذارند.
با توضیحاتی که دادید، بچه‌های مبتلابه اوتیسم می‌توانند به درجه‌های بالایی برسند، درست است؟
– بله چند روز پیش در انجمن نیکوکاری اوتیسم گردهمایی ای داشتیم که جوانی آنجا بود. او دانشجوی سال آخر فلسفه و نمونه‌ای از یک بچه مبتلابه اوتیسم است که به درجه بالای توانمندی ذهنی خود دست‌یافته و تعامل خوب و برخورد شایسته‌ای در جامعه دارد.
او از دانش بالایی برخوردار است که من سردرگم شدم و می‌تواند دانشمند یا نظریه‌پرداز آینده باشد. بچه‌های مبتلا به اوتیسم در یک یا دو رشته خیلی درخشان هستند و ذهن منطقی‌شان بسیار کار می‌کند. آن‌ها در بیان احساسات دشواری دارند. مثلاً نمی‌توانند دروغ، کنایه، شوخی یا فانتزی را متوجه شوند و تحلیل کنند. یک بچه اوتیسمی خودنمایی را نمی‌فهمد. آن‌ها بی غل و غش هستند.
چه زمانی خودتان آگاه شدید دخترتان سُها به اوتیسم مبتلاست؟
– دخترم سُها یک سال و نیمه بود که ناچار شدیم عمل جراحی روی دستش انجام دهیم. پس از فیزیوتراپی، فیزیوتراپش متوجه شد و به من گفت دخترتان ارتباط چشمی ندارد. من هم هشیار شده بودم که اعتنایی به سروصداهای اطرافش نمی‌کند. هنگامی که چیزی را به او نشان می‌دادم، مسیر اشاره را پیگیری نمی‌کرد.
اگرچه بچه خوش‌رو و شادی بود. پس از پیگیری‌های انجام‌شده تا ۲ سالگی تشخیص قطعی را گرفتیم که او به اوتیسم دچار است. سال‌ها با او کارکردیم. متأسفانه مرکز مشخصی وجود نداشت و اکنون هم شمارشان کم است؛ بنابراین از این پزشک به پزشکی دیگر مراجعه می‌کردیم. به‌هرحال باید همه بچه‌ها تا سن ۳ سالگی غربالگری شوند تا اگر دچار نارسایی هستند سریع آگاه شوند.
اکنون برای درمان دخترتان چه کارهایی انجام می‌دهید؟
– این بیماری همان‌گونه که اشاره کردم باید در جامعه فرهگسازی شود و برایش بستر مناسب آموزشی پدید آید. یک فرد مبتلابه اوتیسم تا پایان عمر اوتیسم دارد. هنگامی که در گروهی هستیم بسیار سریع آگاه می‌شود که کدام فرد نگاه ترحم‌آمیزی دارد و کدام‌یک درکش می‌کند و به او محبت دارد. خیلی از کارآزمودگان حتی با بیماری اوتیسم آشنایی ندارند و از این نظر به‌شدت دچار ناتوانی هستیم. من در دیدار با آقای هاشمی، سرپرست سازمان بهزیستی این موضوع را بیان کردم و خود ایشان هم اذعان داشتند. به راستی قرار است دوره‌های ویژه‌ای برای کارگزاران و مربیان آموزشی و پرورشی برگزار کنند.
بهترین روش‌های درمانی که پزشکان برای این‌گونه بیماری پیشنهاد کردند، چه بوده؟
– اوتیسم طیف گسترده‌ای است؛ برای نمونه بچه‌هایی هستند که وارد مدرسه می‌شوند و ناگهان آموزگاران آن‌ها به پدرومادر خبر می‌دهند که توان یادگیری ندارند. برخی راهکارها برای کاهش شدت این اختلال وجود دارد که باید به خانواده‌ها آموزش داده شود. مرحله نخست غربالگری است. یک بچه مبتلابه اوتیسم به دلسوزی نیاز ندارد ولی باید نظم را بیاموزد.
بچه‌ای که نمی‌تواند حرف بزند با پرتاب کردن اشیاء دلهره درونی‌اش را خالی می‌کند. بچه مبتلابه اوتیسم می‌داند چه می‌خواهد بگوید ولی نمی‌تواند حرف بزند و واژگان را بیان کند، بنابراین باید تخلیه شود. در این صورت وظیفه پدرومادر است تا بچه را در یک چارچوب سالم نگه‌دارند تا در آینده و زمان بزرگ‌سالی دچار مشکل نشود.
شما در انجمن نیکوکاری اوتیسم چه‌کارهایی انجام می‌دهید؟
– انجمن اوتیسم ایران یک سال است که آغاز به کارکرده و من ۲ ماه است با آن آشنا شده‌ام. ما آنجا همه کوشش خود را می‌کنیم تا کار را پیش ببریم. هزینه‌های یک بچه مبتلابه اوتیسم بسیار بالاست و این هزینه صرف آموزش، گفتاردرمانی و کاردرمانی می‌شود که به‌طور میانگین ماهی سه میلیون تومان است و ۹۰ درصد خانواده‌های ایرانی نمی‌توانند این هزینه را پرداخت کنند. اغلب موسسه‌ها خصوصی هستند و مرکز نیکوکاری با تخفیف بالا در کشور نداریم که این‌یک چالش بزرگ است. انجمن اوتیسم ایران (با شماره تماس ۴۴۶۱۴۸۲۰ و به نشانی الکترونیکی www.autismiran.com) در تلاش است که چنین پایگاهی را در تهران و دیگر شهرها راه‌اندازی کند.
دراین‌باره با کارگزاران کشور رایزنی نکرده‌اید و پشتیبانی نخواسته‌اید؟
– وزیر کشور دو هزار متر زمین در اختیار سازمان خیریه اوتیسم ایران قراردادند و به امید خدا اگر بتوانیم به‌زودی زمین را تحویل بگیریم و با یاری خیرین گرامی وارد مراحل ساخت شویم، نخستین پایگاه جامع نیکوکاری اوتیسم ایران را راه‌اندازی می‌کنیم. در کاشان هم با یاری خیرین بسیار خوب این شهر و انجمن شهر یک هزار متر زمین برای انجمن نیکوکاری اوتیسم گرفتیم. کاشان نخستین شهری بود که کنار وزیر کشور زمین‌هایی را به انجمن هدیه داد.
در برنامه «مهربانو» گفتید که دخترتان سُها را با خود همه‌جا می‌برید و ابایی ندارید که او را به همه نشان دهید. با توجه به شغل ویژه‌تان چگونه به این روحیه رسیدید؟
– دخترم سُها هیچ کمبودی ندارد که من از بودنش در اجتماع شرم داشته باشم. او تنها با دیگران تفاوت دارد. اگر او با صدای بلند می‌خندد این احساسی است که در آن لحظه دارد و جزو صفاتش است.
سُها برنامه غذایی ویژه‌ای دارد؟
– بله برای نمونه هرازگاهی گوشت غذا را می‌خورد و گاهی نه. یک دوره‌ای همیشه ماکارونی را دوست داشت ولی حالا یک سال است که اگر گرسنه هم بماند این غذا را نمی‌خورد. هرازگاهی هم اتفاق افتاده هیچ گوشت نمی‌خورد و برنج را خالی می‌خورد. خیلی از بچه‌های مبتلابه اوتیسم را دیده‌ام که چند غذا را بیشتر نمی‌خورند. در انتخاب غذا باید تشخیص داد کدام بحث یکدندگی و کدام انتخاب بدن است اما پسرم به همه غذاها علاقه دارد.
حرف آخر؟
مادر امید زندگی و یک عشق بی‌پایان است که می‌توان به او تکیه کرد و به عشقش مطمئن بود.خداوند به همه مادران طول عمر و تندرستی بدهد. به مادرانی هم که فرزندان مبتلابه اوتیسم دارند خسته نباشید می‌گویم چون داشتن چنین فرزندی خیلی توان و روحیه می‌خواهد ولی پاسخ این زحمات عشق بیکرانی است که مادر درک می‌کند. امیدوارم خداوند پشت‌وپناه این خانواده‌ها باشد.
منبع: niksalehi
