وعده‌هایی که وزیر بهداشت درباره بیماران ای‌بی مطرح کرده بود، هنوز رنگ اجرا به خود نگرفته و این تعلل در اجرای دستور متولی امر سلامت در کشور باعث وخیم تر‌شدن وضعیت این این بیماران شده است.
به گزارش مریض خونه به نقل از ایلنا : فعالان و مددکارانی که به بیماران ای‌بی به طرق مختلف کمک می‌کنند، از اجرایی نشدن وعده‌های وزیر گله دارند. با وجود اینکه بحث تخصیص بودجه برای این بیماران مطرح شده، اما هنوز تغییری در وضعیت این بیماران به وجود نیامده است. وقتی چرایی این موضوع را پیگیری می‌کنیم، پاسخ مسئولان را می‌توان در چند کلمه خلاصه کرد: «ما هم منتظر هستیم!»
۴ ماه از صدور دستور وزیر برای کمک به بیماران ای‌بی می‌گذرد، اما مددکاران این بیماران می‌گویند؛ هیچ قدمی برای بیماران ای‌بی برنداشته‌اند.
این مددکار بیماران با اشاره به اینکه در تلاش هستیم تا انجمن این بیماران را راه اندازی کنیم تا بتوانیم به صورت رسمی اقدامات درمانی آن‌ها را دنبال کنیم، می‌افزاید: در انتظار هستیم تا نامه‌نگاری‌ها و مراحل قانونی تشکیل انجمن به اتمام برسد و وعده‌ها را به صورت رسمی دنبال کنیم.
جلیل‌پور ادامه می‌دهد: به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان ما از خیرین کمک می‌گیریم تا بتوانیم وسایل درمان بیماران را تهیه کنیم و به دست آن‌ها برسانیم. با این وجود در برخی ماه‌ها باند مورد نیاز این بیماران نیز موجود نیست و به دلیل وارداتی بودن آن، تامین آن نیز مشکل است. الان دو ماه است که نتوانستیم به برخی از بیماران پانسمان بدهیم.
گله‌ها از عملکرد وزارت بهداشت تمامی ندارد. وعده‌های زیادی داده می‌شود، اما عملا هیچ اقدامی صورت نمی‌گیرد.
خانه ای‌بی با امضای تفاهم نامه‌ای بین بنیاد بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان تجهیز شد. خیرین خانه را مجهز به اتاق‌های پانسمان و حمام‌های ویژه این بیماران کرده‌اند تا خدمت رسانی به آن‌ها در مکان امن انجام شود. اما بازگشایی درهای این خانه به روی بیماران در انتظار معرفی پزشک معتمد از سوی دانشگاه علوم پزشکی تهران است که هر روز دلیلی برای عدم معرفی این پزشک اعلام می‌کند.
اکبر عبدالهی اصل، معاون نظارت و برنامه‌ریزی سازمان غذا و دارو در گفت‌و‌گو با ایلنا درباره اجرایی شدن وعده‌های وزیر بهداشت می‌گوید: نکته این است که بیماری‌های نادر در کشور درمان‌های گرانی دارند و ما تا حد بودجه‌هایمان می‌توانیم آن را پیگیری کنیم، درباره این بیماری نیز باید اعتبار آن تامین شود.
هادی ایازی؛ قائم مقام وزیر در امور مشارکت‌های اجتماعی، سازمان‌های مردم نهاد و خیریه‌های حوزه سلامت کشور نیزدرباره اقدامات وزارت بهداشت درمورد بیماران ای‌بی عنوان می‌کند: در سال ۹۳ یک میلیارد تومان به دانشگاه علوم پزشکی برای این بیماران تخصیص یافت و قرار بود، در سال ۹۴ نیز این بودجه به دانشگاه تخصیص یابد اما درباره اینکه آیا این بودجه در اختیار دانشگاه قرار گرفته، اطلاعی ندارم.
وی درباره اینکه با اختصاص این بودجه چه اقداماتی برای این بیماران صورت گرفته است، می‌گوید: ۴۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی در کشور وجود دارد که هزینه درمان آن‌ها بسیار بالا است و ما در تلاش هستیم که بخشی از این درد را تسکین دهیم.
بیماران ای‌بی با مشکلاتی چون هزینه‌های بالای درمان، نبود امکانات مناسب حتی در شهرستان‌های بزرگ، لزوم آموزش به خانواده بیماران، تامین دارو که هر از چند گاهی نایاب می‌شود و راه‌اندازی خانه ای‌بی مواجه هستند.
