ارائه ۲۲خدمت تخصصی به بیماران EB وعده وزیر بهداشت

محمد حاجی آقاجانی، از ارائه ۲۲ خدمت تخصصی به بیماران مبتلا به اپیدرمولایزیس بولوسا Epidermolysis Bullosa یا EB در ۶ بیمارستان تهران خبرداد.

معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی افزود: این مراكز درمانی از مراكز تابعه دانشگاه های علوم پزشكی ایران، شهید بهشتی و تهران به شمار می آیند كه البته عمده این خدمات به مراكز تحت پوشش دانشگاه علوم پزشكی ایران مربوط می شود.

وی اظهاركرد: بیمارستان های شهدای تجریش، كودكان مفید، حضرت رسول (ص)، حضرت فاطمه (س) ‌، حضرت علی اصغر و رازی، ۶ بیمارستانی هستند كه قرار است ۲۲ خدمت تخصصی پزشكی را درزمینه هایی همچون گوارش، دندانپزشكی، پوست ، چشم پزشكی و جراحی پلاستیك ارائه دهند.

آقاجانی افزود: باید اقدامات عمومی پزشكی در مراكز استان ها برای بیماران مبتلا به EB، ‌امكان پذیر باشد اما كارهای فوق تخصصی باید در یك یا ۲ مركز خاص انجام شود.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: همچنین قرار است، مسئولان سه دانشگاه ایران ، شهید بهشتی و تهران برای تشکیل پایگاه اصلی EB در كشور تصمیم گیری نمایند تا اقدامات تشخیصی، درمانی، بازتوانی و پژوهشی برای بیماران EB، ‌تجمیع شود.

ارائه ۲۲خدمت تخصصی به بیماران EB وعده وزیر بهداشت

اپیدرمولایزیس بولوساEpidermolysis Bullosa)  با نام اختصاری EB و مشهور به پروانه ای(، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند. EB از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
گفته می شود كه در حال حاضر كمتر از یك هزار مبتلا به EB در كشور هستند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد ولی هزینه این بیماران به ویژه در پانسمان، بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.

در پوست افراد مبتلا به EB قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد. این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران EB فاقد این پروتئین هستند؛ در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.

مبتلایان به EB یا بیماری پروانه ای درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند. متاسفانه بیشتر مبتلایان EB در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع این بیماری دچار شده اند .

ارائه ۲۲خدمت تخصصی به بیماران EB وعده وزیر بهداشت

منبع: ایرنا