موسسه خانه ای بی
آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک ۱۶۴
تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷
دورنگار: ۰۲۱۸۸۶۱۱۴۷۵
پست الکترونیک: info[@]eb-home.ir
آدرس اینستاگرام: http://www.instagram.com/eb_home
آدرس تلگرام: http://telegram.me/eb_home
سایت خانه ای بی : eb-home.ir
معرفی خانه ای بی
مشارکت بنیاد مستضعفان ، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران خانه حمایت از بیماران EB راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها به اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است .به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران ، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقا بخشدو با توجه به هزینه های بالای این بیماری جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهاد ها و سازمانهای مسئول ، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کند. این خانه شامل بخش هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش ، اتاق پزشک ، اتاق پرستاری و اتاق فکر ،سالن اجتماعات و اتاق مشارکت های مردمی میباشد.
اهداف تاسیس خانه حمایت از بیماران EB ایران
شناسایی بیماران نیازمند مبتلا به EB و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری ، کنترل و کاهش صدمات و آسیب ها جبران ناپذیر
تمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعه
آموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی بیماران
ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته
همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره‌گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز،راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیماران
راهنمایی و هدایت خانواده های بیماران وارائه خدمات درمانی رایگان به کودکان بیمار
تامین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکو کاران و خیرین،نهادها و سازمانهای مسئول
کلام آخر
با توجه به عزم جدی خانه حمایت از بیماران ای بی بر رفع مشکلات مبتلایان به ویژه کودکانی که همچون پروانه در شعله این بیماری در سکوت می سوزند ، امروزه بیش از هر زمان یاری نهادینه شده دولت ، دستگاه های اجرایی و هم چنین سازمان های مردم نهاد احساس می شود. خانه حمایت از بیماران ای بی ایران امیدوار است روزی بتواند با حمایت از مسئولان امر پرچم دار مبارزه با این بیماری در جهان باشد و به محض تولد نوزادان مبتلا به این بیماری در سراسر کشور اورا شناسایی کرده و بتواند با برقراری ارتباط بین بیماران و پزشکان متخصص ،خانواده ها را از سردرگمی و آوارگی بین مراکز درمانی برهاند و مانع بروز صدمات جبران ناپذیری شود که در اثر ناآگاهی از بیماری به بیماران وارد می شود.
کانال مریض خونه
