خانه حمایت از کودکان ای . بی
آدرس: تهران، بزرگراه همت(شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک ۱۶۴
تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷
دورنگار: ۰۲۱۸۸۶۱۱۴۷۵
پست الکترونیک: info[@]eb-home.ir
آدرس اینستاگرام: http://www.instagram.com/eb_home
آدرس تلگرام: http://telegram.me/eb_home
سایت: eb-home.ir
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های خاص، خانه “ای .بی” به همت پدر یکی از مبتلایان به این بیماری گشایش یافته است. حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی پس از چند سال جستجو برای درمان قطعی فرزندش خانه “ای.بی” را با یاری بنیاد امور بیماری‌های خاص و بنیاد مستضعفان راه‌اندازی کرده است. قرار است دانشگاه علوم پزشکی ایران هم یاری کند.
شهریور سال گذشته به همت «بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی» و بنیاد علوی خانه ای به نام این بیماری بنا شد. خانه ای بی هم اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله پانسمان به این بیماران یاری می رساند. حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی، به خاطر بیماری دخترش با ای بی آشنا شد و این احساس تکلیف پدرانه باعث به وجود آمدن این خانه امید شد. با وی درباره خانه و نیازهایش حرف زدیم
نزدیک به ۱۰۰۰ نفر در کشور بیمار ای بی وجود دارد
یک تفاهم سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی صورت گرفت که این بنیاد بنا شد.دلیل دیرتشکیل شدن این خانه نیز تعداد اندک بیماران ای بی و در نتیجه ناشناخته ماندن آن است. در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون ۴۰۰ پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. البته پیش بینی می شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.
بیمار ای بی ماهیان ۲.۵ میلیون هزینه دارد
هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است که برای برخی پست می شود.
