اتمام کابوس بیماران تالاسمی با پیوند مغز استخوان
یک اشتباه کوچک و یا یک پافشاری عاشقانه یا سهل‌انگارانه می‌تواند منجر به تولد نوزادی شود که تا آخر عمر باید کوله باری از رنج‌ها و ناملایمات ناشی از بیماری را به دوش بکشد. نوزادی که با اولین نفس طعم ناخوشایند تالاسمی را تجربه می کند بدون آنکه در این ماجرا مقصر باشد.
تالاسمی که یک نوع بیماری کم خونی ارثی می باشد، از والدین به کودک منتقل می‌شود. ژن معیوب می‌تواند در سه شکل خفیف، متوسط و شدید بیمار را دچار کم خونی نماید. مبتلایان به تالاسمی مینور یا همان نوع خفیف کمتر دچار مشکل و عوارض بیماری می‌شوند. این دسته از بیماران که بعضا حتی از بیمار بودن خود بی‌اطلاع می باشند، ناقلان تالاسمی بحساب می آیند.
ولی مبتلایان به تالاسمی متوسط یا اینتر مدیا؛ همواره در معرض خطر هستند و ممکن است با افزایش سن علامت‌دار شوند. اما زمانی که به واژه تالاسمی ماژور می‌رسیم باید کمی مکث کنیم. نوع شدید بیماری که به تالاسمی ماژور معروف است در صورت درمان نشدن مناسب و بموقع زندگی فرد مبتلا را به خطر می‌اندازد. به همین دلیل آشنایی کامل با بیماری و رعایت خطوط قرمز آن می‌تواند از تولد نوزاد مبتلا پیشگیری کند.
دکتر آزیتا آذرکیوان ضمن تأکید بر ارثی بودن بیماری تالاسمی می‌گوید: بیماری تالاسمی ماژور یک نوع کم خونی شدید ژنتیکی می باشد که از پدر و مادر ناقل به کودک انتقال می یابد. در این بیماری طول عمر گلبول‌های قرمز، بسیار کوتاه می باشد. در حقیقت سلولی که باید در حدود ۱۲۰روز در خون بماند پس از گذشت ۱۵ تا ۲۰ روز تخریب می‌شود. این اتفاق بدن را در شرایط نامناسبی قرار می‌دهد.
این فوق تخصص هماتولوژی انکولوژی کودکان می‌افزاید: در بعضی از موارد مغز استخوان سعی می‌کند با پرکاری این کمبود را برطرف کند، این وضعیت باعث تغییرات تدریجی فرم استخوانها می‌شود. بزرگی سر و ایجاد چهره کلاسیک تالاسمی و همچنین بزرگی بعضی از اندام‌ها مانند کبد و طحال که اغلب با بزرگی شکم خود را نشان می دهند، از دیگر عوارض بیماری است.
پیوند مغز استخوان در تالاسمی
وی با تأکید بر این موضوع که بسیاری از علائم بیماری در سنین ۶ ماهگی تا ۲ سالگی بروز می نماید، خاطرنشان می‌کند: عدم وزن‌گیری و رشد طبیعی نوزاد در کنار رنگ پریدگی او می‌تواند هشداری برای انجام آزمایش‌های دقیق این بیماری باشد.
به گفته این دانشیار سازمان انتقال خون ایران، می‌توان با تزریق خون سالم در فواصل زمانی معین، روند بیماری را کنترل کرد. اما این درمان نگه دارنده است، از این‌رو در مواجهه با این دسته از بیماران پس از انجام درمان نگه دارنده اولیه، شرایط وی و اقوام درجه یک او برای انجام پیوند مغز استخوان مورد بررسی قرار می گیرند. اگر که بیمار حائز شرایط باشد با این شیوه به طور کامل درمان شده و در شرایط امن قرار خواهد گرفت.
دکتر آذرکیوان در ادامه تصریح می‌کند: متأسفانه همه این بیماران نمی‌توانند از درمان پیوند استفاده نمایند و باید تا آخر عمر از درمان تزریق خون و درمان‌های مکملی مانند آهن‌زدایی خون استفاده کنند.
در حقیقت در کنار تزریق گلبول‌های قرمز زنده و سالم باید با انجام آزمایش‌های فریتین سرم و استفاده از داروی مناسب از رسوب تدریجی آهن در ارگان‌های مهم بدن مانند قلب، کبد و غدد درون ریز پیشگیری کرد. تجمع آهن در این اندام‌ها خطرات بسیاری برای بیمار خواهد داشت و می‌تواند به عامل ایجادکننده بیماری‌های دیگری مانند کم کاری تیروئید تبدیل شود.
این عضو مرکز تحقیقات درمانگاه تالاسمی ایران با تأکید بر اهمیت انجام آزمایش‌ها و تست‌های غربالگری تالاسمی می‌گوید: تمامی زنان و مردان داوطلب ازدواج باید قبل از ازدواج، آزمایش‌ها و تست‌های توصیه شده توسط وزارت بهداشت را در مراکز معتبر انجام دهند.
در صورتی که نتایج آزمایش‌های صورت گرفته از ابتلای آنها به تالاسمی مینور خبر می‌داد، باید به توصیه‌های تیم مشاوره ژنتیک عمل کنند تا از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور پیشگیری شود.
به گفته دکتر آذرکیوان، احتمال تولد نوزاد تالاسمی ماژور در هر بارداری والدین مینور در حدود ۲۵ درصد است. به هیمن دلیل در صورت ازدواج دو فرد ناقل باید با انجام آزمایش ژنتیک (PND) از به دنیا آمدن جنین مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور پیشگیری کرد. خوشبختانه با استفاده از این شیوه، تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور کاهش چشمگیری یافته است و آمارها نشان می‌دهد در حال حاضر تعداد مبتلایان به این بیماری ۱۸۰ تا ۲۰۰ بیمار در سال است که امیدواریم با رعایت توصیه‌های متخصصان این رقم به صفر برسد.
پیوند مغز استخوان در تالاسمی
منبع: روزنامه ایران
