یک متخصص طب سنتی با تاکید بر اینکه« تشخیص زودهنگام EB می‌تواند از بروزعواقب زودهنگام و مهلک بیماری جلوگیری کند یا آن را به تعویق اندازد»، گفت:« به طور قطع حمایت وزارت بهداشت از این بیماری و قرار دادن آن جزو بیماری‌های خاص می‌تواند کمک شایانی به بیماران و خانواده‌های آنها در زمینه استفاده از خدمات درمانی تخصصی ومناسب، تهیه داروها و لوازم مصرفی نظیر پانسمان‌های مخصوص و استاندارد این بیماری کند.»
تنها ۷ سال دارد ولی مثل یک زن ۷۰ ساله که ازپا افتاده باشد، در گوشه‌ای از خانه کز کرده؛ مثل پروانه‌ای که نه بالی برای پرواز دارد و نه رنگی برای به رخ کشیدن خود به گلها. گاهی که از جایش بلند می‌شود و می‌رود پشت پنجره و با حسرت بیرون را نگاه می‌کند، دختران همسن و سالش را می‌بیند که با هم بازی می‌کنند. نمی‌دانم شاید دلش می‌گیرد با این سن کم اش. اوهمبازی ندارد تا شور و شوق کودکی‌اش را بیرون بریزد، آخر کسی با او بازی نمی‌کند. اگر حال و حوصله‌ای داشته باشد و از شر خارش‌هایش که یک لحظه هم راحتش نمی‌گذارد، رها شود، سراغ عروسکش می‌رود. عروسک برای او حکم تنها دوستی را دارد که می‌تواند با او بازی کند و شادی‌های لحظه‌ای‌اش را (اگر شادی‌ای هم باشد!) با آن تقسیم کند.
نرگس کوچولو بیماراست. سال هاست که خانواده‌اش او را برای دوا و درمان به این مطب و آن مطب می‌برند؛ البته نه از آن بیماری‌هایی که نتواند مثل بقیه بدود، بخندد و شادی کند. او مبتلا به بیماری پوستی عجیب و خاصی است که نه تنها او را، بلکه خانواده‌اش را نیز افسرده کرده است. نرگس قصه ما مبتلا به EB است. بیماری دردآوری که پوست سراسر بدن و صورت را به تسخیر خود درمی آورد و زخم و پوسته پوسته شدن، فقط بخشی از عوارض آن است.
بیماری EB (که بیماری بسیار نادری هم هست) حالا چندصد نفری را در کشور مبتلا کرده است. بیماری پوستی‌ای که به گفته پزشکان و متخصصان- به نوعی- حاصل ازدواج فامیلی است. دراین بیماری، پوست سراسر بدن آسیب پذیر می‌شود، زخم‌ها در بدن جا خوش می‌کنند و دچار خونریزی می‌شوند و در بدترین وضعیت، انگشتان دست و پا به خاطر وجود زخم به هم می‌چسبند و جدا کردن آنها از هم بسیار دردآور و به عبارت بهتر، زجرآور است. گذشته از خارش‌هایی که ساعت‌ها بیمار را آزار می‌دهد هزینه درمان آن هم بسیار سنگین است. هر پانسمان دست کم ۲۰۰هزار تومان پول می‌خواهد؛ آن هم برای یک یا ۲ روز و با یک حساب سرانگشتی چیزی حدود ۳میلیون تومان در ماه تنها باید هزینه پانسمان کرد.
چه باید گفت! متأسفانه بیشتر کسانی که گرفتار این بیماری فرسایشی هستند از طبقات فرودست و ضعیف جامعه‌اند و از نظر مالی نمی‌توانند از پس هزینه‌های میلیونی آن برآیند. از سوی دیگر، تنها هزینه‌های کمرشکن نیست که سعی در تسلیم کردن بیمار و خانواده‌اش دارد بلکه نگاه‌های طردآمیز هستند که حکایت از اشمئزاز دارند و این بیماران را از خود می‌رانند و آنها را از حضور در جامعه منع می‌کنند. بیمار به خاطر مشکلاتی که گاه همین نگاه‌ها برایش رقم می‌زنند نمی‌تواند خانه را ترک کند و خود را در چارچوب خانه حبس می‌کند.
منبع : سلامت نیوز
